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"Quase apaguei em cima da Terceira Ponte", diz homem com narcolepsia

Engenheiro que sofre de narcolepsia conta como é a rotina

João (nome fictício) descobriu que tem o distúrbio do sono no final da adolescência, quando começou o tratamento
João (nome fictício) descobriu que tem o distúrbio do sono no final da adolescência, quando começou o tratamento
Foto: Marcelo Prest

João (nome fictício), 29 anos, morador de Vitória, foi um adolescente normal. Quer dizer, quase normal. Ele tinha muito sono, mas achava que era típico da fase e não deu muita bola para isso até que chegou à faculdade.

Foi quando caiu no sono durante uma prova que acendeu o alerta. Depois, quase “apagou” enquanto dirigia pela Terceira Ponte. O diagnóstico: narcolepsia, um distúrbio do sono caracterizado por uma sonolência excessiva e incontrolável, que leva a pessoa a ter ataques de sono repentinos várias vezes ao dia.

João faz tratamento já quase dez anos e conta como foi até descobrir a doença e como é sua rotina de tratamento.

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Primeiros sinais

Na fase escolar, o problema passou despercebido. Mas no final na adolescência começaram alguns sinais. Eu sentia que tinha um sono maior do que o da maioria das pessoas, mas até então achava que era normal dessa fase, coisa de hormônios. Na época do vestibular, via meus amigos estudando até de madrugada, e eu simplesmente não conseguia. Eu ficava frustrado porque não conseguia render nos estudos. Queria estudar, mas meu corpo não respondia. À noite, eu “apagava”. E ficava achando que não estava me dedicando o bastante. Isso causava mais estresse e piorava a doença sem eu saber. Um outro sintoma era a paralisia do sono, que é horrível. O meu corpo dava sinais, avisava.

Na faculdade

Na faculdade foi a fase mais difícil. Já trabalhava e me lembro da primeira vez em que “apaguei”. Foi durante uma prova de Cálculo 2. Fiquei com tanto estresse porque a prova estava difícil que caí no sono. Levei um susto quando o professor me acordou no final. Pensei: como posso dormir tão de repente com 22 anos? E depois teve um outro episódio. Eu estava dirigindo pela Terceira Ponte quando senti um sono insuportável. Comecei meio que a apagar. Resolvi parar no estacionamento de um shopping e dormi por 40 minutos. Foi aí que resolvi procurar um médico.

O diagnóstico

Fui a um neurologista, depois a um psiquiatra, que me encaminhou para uma médica do sono, que diagnosticou a narcolepsia. Era um período de muito estresse, pressão da faculdade e exigências do trabalho. E não dei conta. A médica teve que enviar um laudo para a faculdade informando sobre a doença. Comecei o tratamento, mudei o curso para o período noturno e tive que remarcar provas, mudar toda a rotina.

Constrangimento

Tive que expor minha situação para a faculdade toda, falar da minha vida pessoal, da doença, não tinha como esconder. Porque achavam que eu fazia corpo mole no curso, era constrangedor. Uma vez, ouvi professores numa rodinha, no corredor da faculdade, fazendo piada sobre mim, que eu vivia com soninho, que o curso é difícil para todo mundo e que eu precisava era me dedicar mais. Aquilo me chateou bastante. Parecia que eu era preguiçoso.

Desconhecimento

As pessoas não conhecem sobre a doença. Tive a sorte de ficar só um ano perambulando por médicos. Tem gente que leva até cinco anos para ter um diagnóstico, porque a doença pode ser confundida com déficit de atenção ou depressão. E aí, a pessoa pode começar a tomar medicamentos que pioram os sintomas da narcolepsia. Sem o diagnóstico, muita gente desiste de estudar, perde o emprego.

No trabalho

Na empresa, muitos sabem do meu problema como chefes, diretores. Mas não contamos para todo mundo porque ainda há muito preconceito. Alguns funcionários podem não entender e achar que a empresa me oferece facilidades. Uma vez, numa reunião com quatro pessoas, peguei no sono do nada. Baixei a cabeça e dormi. Como eles já sabiam o que tenho, me deram apoio. Na época de entrega do TCC, na faculdade, peguei vários afastamentos. Por exemplo, não posso fazer hora extra porque tenho que estar em casa e me preparar para dormir. Sabem que às vezes tenho que dar uma fugida e tirar um cochilo de 15 ou 30 minutos, se não meu corpo acusa, meu rendimento cai, posso ter erros de cálculos.

Tratamento

Tenho que tomar dois medicamentos por dia: um para me manter acordado durante o dia e outro para conseguir dormir. São medicamentos de tarja preta. Quando a doença está descontrolada, tenho que tomar duas vezes ao dia. E preciso seguir uma rotina de sono, preciso ter uma quantidade suficiente de sono ou meu corpo começa a dar sinais e posso apagar em algum momento. Sou casado e tenho um bebê recém-nascido. Minha esposa já se acostumou com minha limitação e sabe que não tenho como acordar de madrugada para ficar com o nosso filho. Mas compenso quando estou acordado.

Superação

Superei com o tempo. Decidi não me martirizar. Mas levei sete anos para me formar porque tive que pegar menos matérias. Quando a gente passa a conhecer a doença, se adapta. Levo uma vida praticamente normal. Quando quero sair para o barzinho com amigos, deixo de tomar o medicamento dois dias antes para não misturar com álcool. Depois, compenso as horas de sono perdidas.

 

 

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