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Famosos estão dando apoio a uma pequena capixaba. Helena, de 8 meses de idade, faz fisioterapia três vezes por dia, se alimenta apenas por uma sonda ligada diretamente no estômago, usa um aparelho para respirar 24h por dia e também recebe o acompanhamento de uma fonoaudióloga diário. Ela foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) e precisa de aproximadamente R$ 3 milhões para realizar seu tratamento. A dose do remédio, que não é oferecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS), custa aproximadamente R$ 297 mil.
Uma campanha foi lançada nas redes sociais e, desde que a divulgação começou a ter mais alcance, famosos começaram a compartilhar um folder que pede ajuda para a menina. "Ame e Ajude a Lelê", como está sendo chamada a ação em um site de arrecadação de dinheiro, já tem R$ 38,3 mil doados até a tarde desta segunda-feira (6). "E tem uma história de outros dois meninos que são irmãos e a Ivete Sangalo que começou a divulgar a história deles. Os dois conseguiram terminar o tratamento. Então, tenho esperança", diz a mãe de Helena, Sabrine Barreira, de 30 anos.
Além da baiana, Tatá Werneck, Marcus Buaiz, Rafael Zulu, Luciano Huck e Simony compartilharam a história em suas próprias redes sociais. "Eles ainda não doaram nada financeiramente, pelo menos não que apareça discriminado, mas estão ajudando na divulgação. Espero que, dessa forma, muita gente se sensibilize com a nossa história", completa ela, que explica que também há a forma "anônima" de doar pelo site.
AME
A doença de Helena, conhecida mais popularmente como AME, faz com que, rapidamente, os músculos do corpo parem de funcionar. A menina é portadora do "tipo 1" da anomalia, ainda mais severa. "Há três meses, por exemplo, ela conseguia engolir as coisas. Mas, depois disso, perdeu essa capacidade e, por isso, está com a sonda para se alimentar", exemplifica.
Segundo a mãe, o tratamento já até deveria ter começado, porque quanto antes for iniciado, melhor. De acordo com Sabrine, é possível até reverter essas sequelas. "Cada criança reage de uma forma, né? Mas eu já vi casos em que o que a criança tinha perdido de capacidade acabou voltando por conta do tratamento", diz.
O tratamento da menina, que não é oferecido pelo SUS, ficaria por aproximadamente R$ 2 milhões só no primeiro ano. "Nós já entramos com uma ação na Justiça contra a União, para que o Governo Federal compre a medicação. Mas nós não podemos ter essa certeza, como não tivemos até agora", revela.
Veja os famosos que compartilharam a campanha (clique na imagem para ampliar):
INTERNAÇÃO
Helena foi internada novamente na última sexta-feira (3) porque na noite da quinta (2) esteve passando mal. "Ela ficou roxa, sem ar. Porque a respiração é o aspecto que mais sofre com essa doença. Ela tem muita dificuldade", completa. A previsão da família é de que ela fique na unidade de tratamento intensiva (UTI) por ao menos mais uma semana.
AJUDE
As doações para Helena estão sendo feitas, em dinheiro, por meio de depósitos ou transferências bancárias ou no site da vakinha.com.br
Santander
Agência: 3346
Conta poupança: 600331119
Nome: Helena Barreira Galina
CPF: 203.857.447-22
Caixa Econômica Federal
Agência: 0173
Operação: 013
Conta: 57980-0
Nome: Helena Barreira Galina
CPG: 203.857.447_22
Banco do Brasil
Agência: 1609-8
Conta: 67432-X
Nome: Sabrine Barreira de Almeida Galina
CPF: 075. 979.496-00
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