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Há quase um ano, os capixabas Fernanda Almeida e Eduardo Castelan, moradores do bairro Santo Antônio, em Vitória, convivem diariamente com as dores da filha Emanuela Castelan, de apenas um ano e dois meses. Nascida de parto normal e com 36 semanas de gestação, Emanuela não teve nenhum diagnóstico de problema até os três meses de vida. Mas, ao chegar naquela idade, os pais observaram que ela não firmava o pescoço e ao investigarem as causas, várias complicações foram surgindo.
O estado de saúde da criança, então, desencadeou várias complicações. Por conta de uma hérnia hiatal entre o esôfago e o estômago, Emanuela sofre com intensas dores e não consegue ingerir alimentos, apenas um leite especial, que custa R$210 a lata. A família luta para que a menina faça um exame para conferir se há alguma doença genética, no entanto o valor deste exame é cerca de R$ 9 mil.
A mãe da neném, a designer Fernanda Almeida, fez um desabafo sobre a angústia destes meses em que o casal corre contra o tempo para descobrir qual é realmente o problema que tem desencadeado todas estas complicações na filha. Emanuela hoje pesa apenas 7kg, número que seria de um bebê de cinco meses.
Quando foi que Emanuela deu os primeiros sinais de problemas de saúde?
A minha gestação foi tranquila e todos os exames que fizemos não apontou nada de errado. Minha filha nasceu com 36 semanas, mas tive parto normal, sem sequelas. Só quando ela tinha três meses que notamos que ela não firmava o pescoço. Era toda molinha. Então levamos em um neuropediatra e os exames indicaram um atraso no padrão de mielinização. Ela também sentia muitas dores abdominais, com crises que se intensificavam por conta da alimentação. Então ela, hoje, só toma leite Neocate. A gente ganha no SUS, mas se quando precisarmos estiver em falta, não teremos como comprar, porque cada lata custa R$210. Ela consome 12 por mês, mas mesmo assim está desnutrida e abaixo do peso.
Vocês procuraram ajuda de um especialista em genética?
Já fomos no geneticista para ver se ela tinha alguma doença rara. A gente vai precisar fazer um exame, que é o sequenciamento do exoma, para identificar se há alguma anomalia. Só que este exame custa cerca de R$9.500. E a gente não tem como pagar. Entramos com um pedido no nosso plano de saúde e estamos aguardando resposta. É nossa grande esperança.
Manuela é a primeira filha de vocês? Como tem sido vivenciar toda essa situação?
É nosso primeiro bebê e a gente não imaginou que teria de passar por tanta coisa. Nós somos dois desempregados, e dependemos da ajuda de familiares para manter as despesas básicas. Meu marido teve de pedir demissão do emprego de técnico de segurança para me ajudar com a Emanuela. Praticamente toda semana a gente vai ao hospital. E quando ela tem as crises de dores, complica ainda mais e vamos mais vezes ainda. Eu não dirijo, então o Eduardo tem que me ajudar com isso, me levando nos lugares com nossa filha.
Vocês já encontraram alguma criança com sintoma parecido ao da Emanuela?
Eu participo de grupos de mães que tem bebês hipotônicos, que são esses bebês molinhos, que não conseguem firmar o corpo. Mas assim como nossa filha que é toda molinha e tem atraso global, que é um retardo no cérebro e no desenvolvimento físico, não encontramos ninguém. E até agora nenhum médico soube explicar o que originou isso.
Como vocês mantêm a esperança de melhoras?
A gente tem muita fé. Não é fácil ver sua filha sem se alimentar, pesando apenas 7kg, em uma idade que ela deveria estar pesando 12kg e com muitas complicações que não sabemos de onde vem a causa. Mas nós acreditamos muito em Deus e acreditamos que as coisas vão melhorar e que a Emanuela vai conseguir sair dessa.
DOAÇÕES
Se você tem interesse em ajudar a pequena Emanuela, a família está aceitando doações através da conta poupança.
Banco: Caixa Econômica
Conta Poupança: 00075663-6
Agência: 1034
Nome: Fernanda Angelica Almeida
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