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O capixaba Iarley Bermudes conseguiu na Justiça que o Governo do Espírito Santo pague uma cirurgia, no valor de R$ 10 mil, que pode desobstruir os chamados canais lacrimais, condição fundamental para que seu tratamento médico tenha continuidade. A família relata que não teria condições de arcar com a cirurgia por ela ser cara. A mãe, Cristiane da Penha Bermudes, não pode trabalhar porque o menino precisa de cuidados constantes, e o pai, Wesley de Oliveira, está desempregado.
Como o procedimento é oferecido em um hospital particular de Vitória, mas não é fornecido na rede pública de saúde, a família de Iarley buscou atendimento na Defensoria Pública do Espírito Santo (DPES), que obteve a decisão judicial, no dia 25 de maio, fazendo com que o Estado arque com os custos.
"A cirurgia é fundamental para que meu filho possa continuar sua jornada de ter uma vida saudável. Ele já passou por 17 cirurgias e necessita dar continuidade. Então, saber que ele não fez a cirurgia ainda por causa de dinheiro me corta o coração. Nós estamos desesperados", conta Wesley.
O problema é que a Justiça determinou que o Estado cumprisse com a decisão em um prazo de cinco dias, porém, já se passaram 11 e o procedimento ainda não foi aprovado pelo Estado.
A juíza responsável pelo processo entendeu a complexidade e excepcionalidade do caso e determinou a imediata realização da cirurgia, sob pena de multa diária, comenta a defensora pública Maria Pilar Prazeres de Almeida, que atua na 1ª Vara de Infância e Juventude de Cariacica e atende à família.
A Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) confirma que já recebeu a notificação da Justiça e tem ciência do caso. Por outro lado, questionado sobre o vencimento do prazo estipulado pela Justiça, o órgão informou que "está adotando as devidas providências para a compra da cirurgia, uma vez que ela não é ofertada pelo SUS".
"MEU FILHO ESTÁ VIVO POR UM MILAGRE"
"Quando ele nasceu, a primeira coisa que a médica fez foi olhar no meu rosto e dizer que daria óbito para ele." A frase que abre a reportagem é da dona de casa Cristiane da Penha Bermudes, mãe de Iarley Bermudes, de 11 anos, que nasceu com uma fissura atípica de face - diferente do lábio leporino, como é popularmente conhecido, esse comprometimento não se restringe apenas ao lábio ou ao céu da boca. Pele, ossos, a região central do rosto e até os olhos de Iarley estavam acometidos em seu nascimento.
"Aquela atitude da médica se deu porque ele não conseguia respirar pelo nariz, então, ela não sabia como iria entubá-lo", continua a mãe.
Iarley não tinha a cavidade nasal como de uma criança saudável, contudo, a vontade de viver e o fôlego de vida o fez ir contra todas as perspectivas da medicina e vencer tabus antes impensáveis até mesmo pelos próprios pais: "Meu filho estar vivo hoje é um milagre. Obra de Deus", emocionado, destaca o pai Wesley de Oliveira, de 39 anos.
Quando passou a frequentar uma escola, em Cariacica, a aparência de Iarley não trouxe estranheza para outras crianças. O receio inicial pertencia mesmo a Cristiane e Wesley, que temiam que o filho viesse sofrer algum tipo de bullying. Contudo, a simpatia e a educação do garoto cativou colegas de turma, professores e até mesmo membros da diretoria do centro educacional.
"O Iarley sempre foi abraçado por todos, querido. Ele adquiriu esse respeito por sempre ter tratado os amigos de forma respeitosa. Costumo dizer que meu filho nasceu para brilhar, para promover sentimentos bons nas pessoas. Hoje, aos 11 anos, ele está entre os melhores alunos da escola. Ele é bastante inteligente", elogiou Wesley.
Os "problemas" para Iarley começaram quando ele resolveu criar um canal em uma rede sociais para poder dar dicas sobre o mundo dos esportes eletrônicos - paixão do menino. Quando fazia um vídeo ao vivo, enquanto interagia com seus seguidores, um comentário maldoso de um internauta surgiu na linha do tempo do capixaba. Para conter a agressão verbal sofrida no ambiente virtual, Iarley usou o bom humor para dar o "tapa de luva" e rebater a provocação.
"Lembro que a conversa estava sendo super legal, muitas pessoas conversando de forma agradável. Daí essa pessoa, que era adulta, veio e disse: 'Seu rosto está torto.' Senti que ele estava querendo brincar com minha aparência e disse: 'A tela do seu celular que deve estar torta'. Tento sair de momentos assim sem brigar. Sempre digo que toda dor é passageira", relata Iarley.
ARTE QUE "IMITA" A VIDA
No filme Extraordinário, Auggie Pullman, interpretado pelo ator Jacob Tremblay, que tem o rosto deformado devido a síndrome de Treacher Collins, que não permite o desenvolvimento de alguns ossos e tecidos do rosto, precisa encarar as mais diversas provocações em seus primeiros dias de aula em uma escola norte-americana.
Para Wesley Oliveira, os desafios do garoto do filme resumem em parte situações vividas por Iarley. Além disso, o pai do gamer capixaba destaca que um dos pontos que mais chama a atenção é o fato de que, assim como Auggie Pullman, Iarley também é um aluno brilhante e não tem dificuldade alguma de aprendizado.
"A capacidade de se reinventar que ele tem me impressiona até nos dias de hoje. As atitudes que ele tem o torna grande. Ele é líder de turma, opina em decisões tomadas na escola que trata o que é melhor para os estudantes. Ele é um pouco igual ao menino do filme por causa disso."
Um questão destacada por Wesley Oliveira foi o modo como o filme retratou o bullying infantil, que, de acordo com o pai, esse é um ponto que precisa ser constantemente falado - Iarley costuma visitar escolas para palestrar sobre o assunto com outras crianças e adolescentes do Espírito Santo. Wesley também pontua que, apesar das dificuldades, o bullying sofrido por Iarley nem de perto se compara aos ataques mostrados na ficção.
Auggie Pullman, por conta da anomalia em seu rosto, utilizava um capacete de astronauta para tentar esconder sua aparência. E foi exatamente ao responder esta pergunta que Iarley mostrou como é maduro.
"Até me acho parecido com o Auggie, mas não sou tímido como ele. Por exemplo, eu nunca colocaria um capacete para me esconder. Quero sair de casa e ser visto pelas pessoas. A beleza está na educação e na simpatia. Sobre o título do filme, digo que ser extraordinário é estar sempre feliz, mesmo que o mundo tente te colocar para baixo", exalta Iarley.
O QUE DIZ O MÉDICO?
Morador do bairro Itacibá, em Cariacica, Iarley, os pais e seu irmão de dois encaram uma maratona de cirurgias para manter o tratamento ideal e acompanhar o desenvolvimento do quadro de saúde. Como o Espírito Santo é carente no quesito, a família faz viagens de rotina para Bauru, em São Paulo, onde o capixaba já passou por 17 cirurgias.
O cirurgião craniofacial Cristiano Tonello, que acompanha Iarley desde o começo dos procedimentos, frisa que o tratamento do menino será para toda a vida.
"O comprometimento da fala e o comprometimento da dentição são condições que frequentemente são observadas nessas crianças. O tratamento é complexo, se inicia desde o primeiro ano de nascimento e são realizados procedimentos durante o desenvolvimento da pessoa. É um cuidado que será preciso ter sempre."
VIDEOGAME É COISA SÉRIA PARA IARLEY
Iarley Bermudes também faz o maior sucesso na web com o canal que leva o seu próprio nome. "Tudo começou quando decidi interagir com outros meninos e fazer tutoriais e gameplay dos jogos do Xbox para eles." Em outras palavras, o capixaba ensina outros colegas apaixonados por videogame a jogar. "Hoje, inclusive, posto vídeos nas redes sociais para saber qual deles meus seguidores querem que eu faça."
O menino conta com a ajuda dos pais para fazer os vídeos, que são postados semanalmente. Nunca ficamos com medo de deixar ele postar vídeos. Desde cedo Iarley apresentou uma desenvoltura muito grande para lidar com o público, de qualquer faixa etária de idade e de gênero, desde o mais infantil ao mais adulto, conta o pai.
E o menino entende tudo sobre jogos. Em setembro de 2016, ele foi convidado para participar da Brasil Games Show, a maior feira de games da América Latina, que aconteceu naquele ano em São Paulo. Fui convidado especial da Xbox Brasil, e fui repórter por um dia do canal oficial deles. Foi um momento mágico", conta Iarley.
O convite para o grande evento no país veio após a campanha nas redes sociais #IarleyNoInside, criada por um grupo no Facebook que tem mais de 70 mil integrantes.
AJUDE NO TRATAMENTO DE IARLEY
Família do menino capixaba pede ajuda para conseguir cumprir com o tratamento adequado para Iarley. É possível ajudar a família através de uma vaquinha coletiva
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