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Família do ES luta na Justiça para tratar bebê com doença rara

Família do ES luta na Justiça para tratar bebê com doença rara

Plano de saúde conseguiu mandado de segurança para não ter que pagar por medicamento, que tem custo altíssimo; família diz que não vai desistir e continuará recorrendo à Justiça

Publicado em 19 de junho de 2018 às 23:08

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Família de Gabriel luta para conseguir remédio. (Acervo Pessoal)

Desde o fim de janeiro, uma família que mora em Itapoã, Vila Velha, tenta fazer valer uma decisão judicial que obriga um plano de saúde particular a fornecer um remédio de alto custo para o tratamento de Gabriel Sgarla Duarte, de apenas sete meses de idade, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME)*. Uma caixa com seis doses do remédio, que é importado da Alemanha, custa em média R$ 2 milhões e a criança precisa receber as doses ao longo do ano.  

*A atrofia muscular espinhal (AME) é considerada uma síndrome rara e é caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral

Gabriel tem o grau 1 da enfermidade, o tipo mais agressivo da AME. Por causa da doença, ele pode encontrar sérias dificuldades em seu desenvolvimento físico. Contudo, de acordo com o pai Thiago Amaral Duarte, de 37 anos, o medicamento é caro demais para a família comprar.

Gabriel passa por tratamento . (Acervo Pessoal)

"Nós e nem família alguma no país conseguiriam pagar um tratamento tão caro. São milhões de reais em um único medicamento, isso sem contar os outros custos que temos. Jamais nós teríamos condições de arcar", explicou o pai. 

Para ter direito a receber o medicamento da rede hospitalar, plano que a família paga há mais de 12 anos, Thiago procurou a Justiça, que determinou a entrega do medicamento aos autores da ação. A Unimed Vitória recorreu e conseguiu um mandado de segurança junto à Justiça, impedindo que o medicamento fosse entregue aos familiares de Gabriel.

"Estamos preocupados e aflitos com essa situação. Depois de muita luta conseguimos adquirir o remédio, chegou aqui no Espírito Santo na última semana, paguei juros no meu nome para adquiri-lo, e agora estamos com esse entrave. Enquanto isso meu filho fica nessa situação ruim, afinal, o remédio é a única solução que temos", conta.

Família de Gabriel entrou com ação na Justiça para conseguir remédio. (Acervo Pessoal)

Thiago tem entrado em contato com frequência com a empresa para saber mais sobre o atual panorama, já que o quadro de Gabriel é urgente, mas, segundo o pai, o plano responde apenas que é melhor ele procurar o jurídico da instituição.

"Queremos saber como isso vai se desdobrar. Temos feito constantes contatos e as respostas são sempre as mesmas: para procurar o jurídico da empresa. Nossos advogados estão fazendo essa ponte e vêm tentando nos ajudar para que isso se resolva o quanto antes. O que os advogados nos dizem é que a decisão pode parar em Plenário para que uma votação seja feita para definir a questão", explicou Thiago.

Procurada pela reportagem do Gazeta Online para comentar sobre o caso, a Unimed Vitória informou que não comenta ações judiciais que estão transitando na Justiça e que envolvam pacientes, principalmente em caso de clientes que necessitam de medicamentos que custam além do estipulado em seus respectivos contratos. Afirmou ainda que, dentro das possibilidades especificadas no contrato do cliente, vem prestando a assistência devida.

"No caso do paciente em questão, toda a assistência domiciliar vem sendo prestada pela Unimed Vitória, com médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e nutricionistas. A Unimed atua de acordo com Lei 9656/98 e toda a regulamentação e rol de procedimentos editados pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). A portaria 3916/98, do Ministério da Saúde, estipula que a assistência farmacêutica integral, inclusive para o tratamento de doenças raras, compete à União."

Quem quiser ajudar a família de Gabriel, pode fazer contato pela página no Facebook criada em campanha para o caso.

DRAMA EM OUTRA FAMÍLIA

Processos na Justiça visando o fornecimento de medicamentos de alto custo não é exclusividade da família de Gabriel. Pesa ainda a lentidão na resolução dos casos e, como consequência, na entrega dos remédios, o que transforma a espera em um verdadeiro tormento para pacientes e familiares.

Sabrine ao lado da filha Helena. (Acervo Pessoal)

No último mês, o Gazeta Online contou a história de Helena Barreira Galina, um bebê de seis meses que também sofre de atrofia muscular espinhal (AME). Voltamos a contactar a família de Helena para saber como anda o processo de arrecadação para a compra do medicamento. A família da bebê informou que tem realizado rifas de produtos doados por comerciantes e amigos para levantar o dinheiro necessário. A campanha "Ame e Ajude a Lelê" continua nas redes sociais.

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