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Família lança campanha para ajudar bebê com síndrome rara no ES

Família lança campanha para ajudar bebê com síndrome rara no ES

Tratamento que promete frear a doença é caro e, segundo especialistas, deve ser realizado o quanto antes para que resultados sejam mais eficazes

Publicado em 5 de junho de 2018 às 23:01

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Helena, de seis meses, foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME). (Arquivo Pessoal)

Os pais de Helena Barreira Galina, um bebê de seis meses que sofre de atrofia muscular espinhal (AME), buscam ajuda para conseguir pagar um medicamento que custa cerca de R$ 290 mil cada dose - é necessário que ela tome seis doses por ano. De acordo com os médicos, devido à doença, ela não consegue se desenvolver normalmente, perdendo a força nos músculos.

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Eu só sabia chorar. Meu marido ficou três dias deitado ao lado da Helena sem reação, sem comer, sem fazer nada. Ele não conseguia nem trabalhar. Foi um choque muito grande, uma sensação de desespero

Relato da mãe de Helena ao saber do diagnóstico da filha
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Helena mora na Glória, em Vila Velha, e foi diagnosticada com a doença no último dia 31 de maio. Os primeiros sintomas surgiram há pouco mais de dois meses, depois que ela foi ao pediatra, que percebeu que ela estava com movimentos comprometidos e sem os reflexos naturais do corpo para a idade.

"Eu só sabia chorar quando descobrimos o diagnóstico. Meu marido ficou três dias deitado ao lado da Helena sem reação, sem comer, sem fazer nada. Ele não conseguia nem trabalhar. Foi um choque muito grande, uma sensação de desespero. Mas depois prometemos para nós mesmos que iríamos fazer de tudo para ajudarmos nossa filha. Estamos correndo atrás para conseguirmos o tratamento adequado para ela", disse a mãe, Sabrine Barreiros de Almeida, que é formada em Enfermagem, mas precisou deixar a profissão para cuidar da filha.

A mãe da menina conta que Helena passou por inúmeros médicos até chegar a um diagnóstico preciso. Com o resultado e a sensação de impotência, também vieram as esperanças iniciais de tratamento. Segundo Sabrine, existe um remédio que pode ajudar a interromper o avanço da doença, de forma que a criança consiga se desenvolver novamente.

"Como no Espírito Santo não conseguimos suporte para descobrirmos mais detalhes sobre a doença, viajamos para São Paulo, onde realizamos os procedimentos exigidos. Ficamos uma semana lá esperando os resultados dos exames e o que imaginávamos se confirmou. Depois nos foi informado pela equipe médica que ela precisa tomar seis doses do remédio o quanto antes. Essas seis doses seriam aplicadas durante todo o ano. Após isso, teria que comprar novas para parar a doença. Ao todo, estimamos que o tratamento pode custar cerca de 3 milhões de reais”, explicou.

Acionado pela reportagem do Gazeta Online para comentar sobre a AME, o médico neurologista Dheivid Gujansque aponta que o caso de Helena é o mais grave dentro da atrofia muscular espinhal. "Existe uma medicação que vem sendo utilizada em todo o mundo para que a doença seja minimizada ou em muitos casos até parada totalmente, quando iniciada no tempo certo. Como a Helena tem apenas seis meses, ela pode receber bem a medicação, se adaptar e ter ótimos resultados. Hoje, não existe nenhum remédio semelhante disponível”, disse.

Sabrine ao lado da filha Helena. (Arquivo Pessoal)

Ainda segundo o médico, o tratamento não cura, mas proporciona uma melhora clínica importante. "Estudos apontam que, quando o tratamento tem início antes dos oito meses de idade, ele tem um grau de eficiência maior. Então, mesmo a Helena tendo o tipo 1 da doença, que é o mais grave, ela pode ter boas esperanças”, pontuou.

A família ainda está no início das arrecadações, divulgando a campanha "Ame e Ajude a Lelê" nas redes sociais e conseguindo doações.

Dados para ajudar Helena. (Acervo Pessoal)

"Começamos a campanha no sábado passado e em poucos dias já fomos ajudados por muitas pessoas. Meu telefone não para de tocar. Tem gente ajudando com objetos para fazermos rifa, doando roupas para criarmos bazar para vender as peças, doações em dinheiro na conta que fizemos no banco. Isso tem me dado muita força para continuar acreditando. Ainda existem boas pessoas no mundo”, completou, esperançosa, a mãe.

Sabrine afirma ainda que pretende fazer pedido de ajuda junto ao Estado para conseguir o custeio do medicamento para a filha.

CONTAS DA FAMÍLIA PARA DEPÓSITO

SANTANDER

AG: 3346 / C.P 600331119

CPF: 20385744722

CAIXA

AG: 0173 OP 013 / C 57980-0

CPF: 20385744722

BANCO DO BRASIL

AG: 1609-8 Conta: 67432-X

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