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Graças a doações, bebê capixaba com doença rara consegue tratamento

A pequena Helena, de 8 meses, tem Atrofia Muscular Espinhal e precisa de um tratamento que chega a R$ 2 milhões

A pequena Helena, de 8 meses, que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME)
A pequena Helena, de 8 meses, que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Foto: Reprodução/Facebook

Diante de tanto sofrimento, um alento. Esse é o sentimento da família da pequena Helena, de apenas 8 meses, que sofre de uma doença grave e rara, cujo tratamento passa dos R$ 2 milhões. Graças à ajuda de doadores anônimos, a menina garantiu pelo menos um ano de terapia.

Lelê, como a bebê é carinhosamente chamada, tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), sendo o tipo mais grave dessa doença neurodegenerativa de origem genética que leva à perda progressiva dos movimentos. A esperança para o problema está em um medicamento novo, o Spinraza, que não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e que é capaz de bloquear a evolução da AME. Cada dose custa em torno de R$ 297 mil. São necessárias pelo menos seis doses na primeira fase da terapia.

Os pais da Lelê, como a bebê é carinhosamente chamada, anunciaram na manhã deste sábado (25), nas redes sociais, que conseguiram o dinheiro para pagar pelo menos um ano do tratamento. 

"Desde que começamos a campanha, há dois meses, já havíamos conseguido uma boa quantia. Até a última segunda-feira, tínhamos na conta R$ 632 mil. Ontem (sexta), recebemos a ligação de um doador, que disse que estava doando o suficiente para mais duas doses. Passamos a madrugada em festa por isso! E nesta manhã, mais um doador avisou que vai pagar outras duas. Assim, conseguimos as seis doses para o tratamento. Os dois pediram anonimato. Estamos muito felizes porque a Helena terá um ano de tratamento", comemora o pai da criança, o eletricista Alexandre Galina.

Campanha

A família da Lelê, que mora no bairro da Glória, em Vila Velha, iniciou há alguns meses uma campanha para arrecadar o dinheiro para o tratamento. Além de páginas nas redes sociais, os familiares fizeram rifas, bazares, caminhadas, pedalaços e espalharam outdoors pela Grande Vitória. A campanha "Ame Ajude a Lelê" repercutiu nacionalmente e passou a contar com a participação de celebridades, como Ivete Sangalo.

A família tem um processo na Justiça para que a União compre o medicamento, mas, apesar de uma liminar favorável, obtida há dois meses, o remédio não foi fornecido ainda.

Na postagem, neste sábado, na página da campanha da menina no Facebook, a família publicou um vídeo agradecendo a todas as pessoas que ajudaram, de alguma forma, a Helena.

"Esse medicamento freia a evolução da doença. Não sabemos se ela tem condições de recuperar o que perdeu, como o movimento das pernas, pois cada organismo reage de um jeito. Mas vai ajudar muito", diz Alexandre.

Ele disse ainda que a família procurou ser transparente em relação às doações, o que levou as pessoas a acreditarem no caso. "Desde o começo, fizemos uma campanha bem transparente, fazendo balanço das contas, apresentando tudo nas redes sociais", comentou ele.

Por causa da doença, Helena faz fisioterapia três vezes por dia, se alimenta apenas por uma sonda ligada diretamente no estômago, usa um aparelho para respirar 24h por dia e também recebe o acompanhamento de uma fonoaudióloga diário.

Segundo o pai da bebê, Helena deve passar, nos próximos dias, por mais uma cirurgia. "É uma cirurgia de gastrostomia. Ela já havia feito uma, mas foi por vídeo, menos invasiva e mais rápida. Só que a Helena estava apresentando um quadro de refluxo. Então, agora terá que ser uma cirurgia mais aberta mesmo, um pouco mais agressiva", relata.

 

 

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