Morre menino com AME que esperava para receber tratamento em casa

O Gazeta Online contou, na última quarta-feira, o drama da mãe da criança que praticamente vivia no Hospital Infantil de Vitória

"Welker foi morar com papai do céu". Com esta mensagem, a mãe Mikaella Santos, de 21 anos, comunicou em página no Facebook, na manhã deste sábado (11), a morte do seu filho. O menino de 1 ano e 11 meses era portador da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 e, há cerca de seis meses, estava internado no Hospital Infantil de Vitória.

Desde então, a jovem de Linhares praticamente vivia no centro de saúde. A luta dela era para conseguir uma estrutura hospitalar dentro de casa para que a criança tivesse alta e um medicamento específico contra os avanços da doença. Na última quarta-feira (8), o Gazeta Online mostrou o drama dessa família.

REDES SOCIAIS

A postagem na página AME Welker sobre a morte do menino já tem mais de mil comentários e duas mil reações. Horas depois, uma nova publicação informa o que aconteceu com ele. "Welker sofreu uma parada cardiorrespiratória e não conseguia reagir. Teve hemorragia pulmonar na intercorrência. Foi 1 hora reanimando, 20 adrenalinas e infelizmente ele partiu".

Outra mensagem diz que "o corpinho do Guerreiro será velado hoje (sábado) na Capela Mortuária no Centro de São Mateus/ES e será sepultado às 10h (de domingo) no Cemitério da Aviação". Muitas pessoas deixam apoio à família e relatam a tristeza que sentem pelo falecimento da criança.

ENTENDA O CASO

Segundo Mikaella, Welker foi diagnosticado com a AME em setembro do ano passado. "A doença começou a se manifestar quando ele tinha 9 meses. Ele sempre teve hipotonia (baixo tônus muscular). Parecia um boneco de pano, pois não tinha firmeza muscular. Não levantava o pescoço, não rolava e não firmava as perninhas. Levei no pediatra e ele me indicou um neuropediatra. Lá em Linhares não tinha no SUS, só no particular".

VAQUINHAS

Com ajuda de vaquinhas na internet, ela e o esposo, Weskley Moras, 23 anos, conseguiram dinheiro para a consulta e um exame, que não confirmou a doença. Mas com um teste genético veio a confirmação. 

Até se fechar o diagnóstico, a doença avançou. "Ele foi entubado quatro vezes, teve parada cardiorrespiratória e os médicos disseram: 'mãe, seu filho não pode ir embora, ele precisa de um hospital de referência'. Até que chegou nesse ponto de não poder sair do hospital mais. Ele precisa de um respirador, equipamentos e uma enfermeira dentro da minha casa".

MUDANÇA DE CIDADE

A família teve que se mudar para Vitória. "Eu vim primeiro, aluguei uma casa, fazem quatro meses que me mudei. Vim sozinha. Tinha que ter comprovante de residência e precisava de um local para lavar as minhas roupas. Meu esposo, que antes estava trabalhando em Linhares, veio há uns dois meses".

Hoje, a família alugou uma casa no bairro Resistência. "A assistente social me disse que a casa precisava ficar a até 30 quilômetros do hospital. Arrumamos uma casa que tinha dois quartos. Ele pode ter alta, mas dependo do home care (cuidados em casa)".

HOME CARE

A partir de uma orientação médica, Mikaella procurou um home care. "Dei entrada no home care e no spinraza (medicamento). Depois disso, ele já estava apto para ir para casa, porque estava há três meses sem intercorrência, mas eles não deram alta sem o bipap (respirador mecânico). Conseguimos uma liminar que a juíza determinou, com prazo de 45 dias, para o Estado fornecer".

Segundo a mãe, o prazo ainda não venceu. "Mas não houve nenhuma manifestação. Enquanto isso, a gente está no hospital esperando. Agora, depois de muitos meses, ele teve uma infecção hospitalar. Mas graças a Deus ele está melhor".

O medo de novas infecções é um dos motivos para que a mãe busque o tratamento para o filho em casa. 

SESA

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Após a publicação da reportagem, a Secretaria de Estado da Saúde informou que recebeu a demanda judicial no dia 18 de julho e o equipamento estava em processo de compra para cumprimento da decisão. "Sobre o medicamento, a ação foi movida contra a União", respondeu ao Gazeta Online.