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Uma dona de casa de Cachoeiro de Itapemirim, no Sul do Estado, descobriu aos 31 anos que é portadora da Atrofia Muscular Espinhal (Ame). A doença é degenerativa, não tem cura e com o passar do tempo Aline Oliveira vai perdendo as forças dos músculos. O diagnóstico demorou a sair, foram dois anos indo em médicos no Rio de Janeiro e em São Paulo. Em setembro de 2017, após um exame de DNA, veio o diagnóstico.
Aline tem dificuldades de contar sua história de vida. O tempo foi passando... e ela só piorando.Eu faço tudo, eu tento fazer. Andar escorando, ou com alguém junto, porque quanto mais eu ficar parada, mais eu atrofio. O pouquinho que eu consigo fazer já me ajuda. Hoje eu sou totalmente dependente (choro). Preciso sempre de alguém 24 horas. Eu não consigo cuidar dos meus filhos. Pegar a minha filha no colo e amamentar. Eu não sou uma mãe como eu gostaria de ser, contou.
Desde que descobriu a Ame, Aline precisa da família pra tudo. Até mesmo para atividades mais simples, como subir as escadas. O marido de Aline, Willian Ferreira, precisou largar o emprego para cuidar da mulher e dos três filhos, de 11 anos, 8 anos e de 11 meses. A minha esposa caia muito e, como ela estava grávida, tive que dar esse apoio a ela. Porque a mãe dela sozinha não consegue. Então tive que largar meu emprego para estar aqui com ela em casa
O médico neurologista Ricardo Miranda explica como a doença atinge o organismo. É uma doença genética que afeta os neurônios motores. Toda a parte de sistema neurológico fica preservada. A parte cognitiva e a sensibilidade ficam normais. Afeta só os neurônios do movimento. A pessoa vai enfraquecendo gradativamente, com dificuldade de andar, de engolir e causa sérias limitações. A medicação que foi liberada age modificando o gene e fazendo o gene produzir a proteína que falta nesses pacientes. Essa proteína faz o nerônio ficar vivo. Sem essa proteína a tendência dele é de morrer progressivamente, explicou.
Aline tem Ame tipo III e necessita iniciar com urgência o tratamento com a medicação Nusinersen (spinraza), que tem o custo alto. Ela entrou na justiça para conseguir o medicamento, mas o Tribunal Regional da segunda região negou o pedido.
Eu estou com 60% só do pulmão e quanto mais demorar é pior para regredir. Eu queria pedir ajuda para quem puder no Brasil compartilhar para que chegue nesse juiz, nesse desembargador. Eu não quero o dinheiro de ninguém. Eu só quero o direito de viver, só quero ter uma vida e cuidar da minha família, lamentou Aline.
A família não está fazendo campanha para arrecadar dinheiro. Deseja que o Estado faça a compra do medicamento. Enquanto a batalha judicial continua, ela conta também com o carinho dos filhos para realizar algumas atividades.
Além de Aline, três crianças, duas de Cachoeiro de Itapemirim e uma de Mimoso do Sul, também foram diagnosticadas com a doença. Eles já conseguiram o remédio e tomaram as primeiras doses do medicamento.
O OUTRO LADO
Por meio de nota, a Secretaria Estadual de Saúde (Sesa) disse que esse medicamento não está na lista dos ofertados pelas farmácias cidadãs estaduais, que sabe deste caso e está aguardando a decisão judicial para tomar as medidas cabíveis.
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