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Crianças com AME no Sul do ES têm melhora após conseguir medicamento

Tratamento anual custa R$ 3 milhões. Sem condições de arcar com o remédio, as famílias realizaram campanhas nas redes sociais. Eles também entraram na Justiça e ganharam a causa

Isabela já apresenta melhora no sistema respiratório segundo a família
Isabela já apresenta melhora no sistema respiratório segundo a família
Foto: Arquivo Pessoal

Duas crianças portadoras da Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Sul do Estado apresentam evolução no desenvolvimento após conseguir tomar sete doses do medicamento, onde o tratamento anual custa R$ 3 milhões. Sem condições de arcar com o remédio, as famílias realizaram campanhas nas redes sociais. Elas também entraram na Justiça e ganharam a causa.

AME é uma doença genética degenerativa, que não tem nenhum outro tratamento a não ser um medicamento que é vendido apenas nos Estados Unidos. Uma dessas crianças é a Isabella, de Presidente Kennedy, que hoje tem seis anos. Ela foi diagnosticada quando tinha apenas um ano.

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A mãe da menina, a servidora pública Tássia Roberta dos Santos, conta que hoje a filha consegue levantar o tronco sozinha, ficar de joelhos, se equilibra e ainda consegue arrumar o próprio cabelo, sem falar nas melhorias do sistema respiratório. “Pra gente é um avanço enorme. Quem não conhece, as vezes, pode achar que é um pequeno movimento, mas a gente que convive com ela percebe bastante ganhos. Graças a Deus a gente não tem mais internações”, contou.

Isabella já recebeu seis doses do medicamento desde que os pais entraram com o processo judicial. “Nosso processo ainda não finalizou. A gente ainda fica um pouco aflito na espera do nosso processo ser finalizado. Do juiz determinar se vai continuar fornecendo. A gente ainda tem essa dose de junho, mas estamos preocupados com as próximas doses, porque a gente precisa fazer a manutenção. Toda manutenção é de quatro em quatro meses para a gente conseguir ter os ganhos dela, para ela não regredir”, disse.

O medicamento é importado e caro. Um ano de tratamento custa em média R$ 3 milhões. A família chegou a fazer campanha para arrecadar dinheiro. Tudo que foi arrecadado é investido no tratamento da Isabella, que faz fisioterapia e ainda precisa de uma cirurgia nos pés.

Arthur já tomou seis doses do medicamento
Arthur já tomou seis doses do medicamento
Foto: Arquivo familiar

Arthur também tomou seis doses 

Outra paciente, que hoje está com três anos de idade, é o pequeno Arthur, de Cachoeiro. A família também fez várias campanhas nas redes sociais. A boa notícia é que ele também conseguiu o medicamento e já apresenta melhoras na coordenação motora. “Agora ele está conseguindo se alimentar melhor e a parte de respiração dele também. Era muito difícil para poder dormir, ele acordava várias vezes à noite e agora, graças a Deus, isso tudo acabou”, contou a mãe Cristiane Aparecida Marchezini.

O Arthur também já tomou seis doses do medicamento. Os pais também precisaram entrar na justiça, mas a espera foi angustiante. Cristiane conta que o dinheiro arrecadado durante a campanha ajuda no tratamento do filho.

“A gente não teria condições de bancar o tratamento dele, porque o tratamento dele não é apenas a medicação, é fisioterapia, é aparelho que ele precisa de comprar e, se não fosse a ajuda das pessoas, a gente não teria condições. Graças a Deus a gente já tem a sétima dose, já está em Vitória, já liguei para eles. Ficaram de mandar no final desse mês para Cachoeiro, pra eu retirar perto da aplicação”, festejou.

Outro paciente do Sul do Estado que ficou muito conhecido na região por causa de campanhas é o Gabriel. Ele também está muito bem, segundo a família e já tomou seis doses. No dia 13 de abril completa um ano que tomou pela primeira vez.

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