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Após mobilização, criança com AME inicia tratamento no ES

O pequeno Miguel conseguiu os medicamentos, que custam mais de R$ 2 milhões; ele quase ficou impedido de dar início ao tratamento devido à falta de local para armazenar as doses de 'Spinraza'

O pequeno Miguel, de três anos, vai dar início ao tratamento
O pequeno Miguel, de três anos, vai dar início ao tratamento
Foto: Reprodução | Instagram

Uma campanha que acontecia desde o ano passado nas redes sociais teve um final feliz. O pequeno Miguel Portes Nunes, de três anos, que é portador da Atrofia Muscular Espinhal (AME) - Tipo II, vai dar início ao tratamento com a medicação 'Spinraza', que custa R$ 365 mil cada dose. Após um processo judicial, a mãe Marília Gabriela Portes Nunes conseguiu a doação dos remédios por meio do Ministério da Saúde. As seis doses, que vieram da Itália, chegaram ao Espírito Santo na última terça-feira (25).

O tratamento quase foi interrompido devido à falta de local para aplicar e armazenar os remédios, que devem ficar em uma geladeira especial, com a temperatura entre 2ºC e 8ºC. Em entrevista ao Gazeta Online, Marília afirmou que a Unimed Vitória — plano de saúde que a criança é beneficiária — não queria receber a medicação.

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"No mês passado a União fez a compra da medicação. Eles mandaram um formulário por e-mail para a família preencher. Uma das perguntas era se tinha plano de saúde e o local para entregar os remédios. Eu entrei em contato com a minha advogada, e com outras mães que também têm o plano da Unimed, e elas me disseram que o remédio poderia ser entregue no hospital da Unimed", contou.

Na quarta-feira (26), por meio de nota, a Unimed Vitória informou que o fornecimento do medicamento foi determinado por meio de sentença da Justiça contra o Governo Federal e, segundo a cooperativa, a Unimed não fez parte da ação. "Dessa forma, toda a responsabilidade por receber, armazenar e aplicar a medicação é da União. Em tempo, a cooperativa informa que presta toda assistência à criança, conforme previsão legal e contratual", dizia a nota.

ACORDO E FINAL FELIZ

Após diversas mobilizações nas redes sociais, na tentativa de salvar a vida do menino, Marília conseguiu que a Unimed Vitória armazenasse a medicação. A previsão, segundo a mãe, é que a primeira dose seja aplicada na próxima sexta-feira (28). De acordo com o Ministério da Saúde, a família de Miguel e a cooperativa realizaram um acordo para o armazenamento da 'Spinraza'.

COMEMORAÇÃO

No Instagram, a mãe comemorou o início do tratamento. "Vamos primeiro passar pela consulta com anestesista. Infelizmente não posso informar nada sobre a empresa que irá aplicar e armazenar, mas saibam que tudo está no controle de Deus e ele providenciou tudo. Agora é só comemorar, agora é só assistir de camarote Deus operando milagres na vida do Miguelzinho", dizia o post na rede social. 

 

 

 

 

 

 

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“Para que todos vejam, e saibam, e considerem, e juntamente entendam que a mão do Senhor fez isto, e o Santo de Israel o criou. “ Isaías 41:20 _ Eu tenho tanta coisa pra escrever que com certeza não vai caber aqui, mas vamos lá.. hoje eu quero agradecer ao nosso bom Deus, que nos sustentou e nos fez chegar até aqui! Agradecer imensamente a nossa advogada @fornaziercarla que lutou incansavelmente conosco por esse medicamento! Agradecer ao anjo enviado por Deus @rafaelangeloavancebaggieri porque se não fosse ele essa medicação tinha voltado para Brasília. Agradecer a nossa família que sempre esteve ao nosso lado, apoiando e lutando conosco! E agradecer IMENSAMENTE A VOCÊ QUE ESTÁ LENDO, a você que hoje se tornou família também, parte de nós, parte do nosso milagre! O que seríamos de nos sem vocês? Seguidores e admiradores do Miguelzinho assim como nos pais somos!! Vocês foram peça fundamental nessa nossa caminhada!!! O MILAGRE CHEGOU! são muitos versículos, louvores, palavras que marcaram toda essa trajetória até aqui!!! Mas uma representa esses 3 últimos dias de tormento: AGINDO DEUS, QUEM IMPEDIRÁ? _ A previsão da aplicação é amanhã!! Vamos primeiro passar pela consulta com anestesista. Infelizmente não posso informar nada sobre a empresa que irá aplicar e armazenar, mas saibam que tudo está no controle de Deus e ele providenciou tudo!!! Agora é só comemorar, agora é só assistir de camarote Deus operando milagres na vida do Miguelzinho!! _ Obrigada a todos!!!!!

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Nesta quinta-feira (27), a reportagem acionou a Unimed Vitória que, por meio de nota, informou que tem por norma não comentar ações de clientes que pleiteiam atendimento e serviços à cooperativa.

DIFICULDADES COM 10 MESES DE VIDA

Em março de 2017, o pequeno Miguel foi diagnosticado com AME — uma doença degenerativa, que provoca a fraqueza e paralisia muscular progressiva. A mãe de Miguel percebeu que o filho tinha uma grande dificuldade em se locomover. 

"Na fase de engatinhar que a gente percebeu que ele tinha dificuldade e começamos a compará-lo com outras crianças". Miguel não consegue ficar em pé, além de ter problemas respiratórios provocados pela síndrome. "Ele não possui músculos suficientes para sustentar seu peso. Fazemos estímulos nas sessões de fisioterapia para que ele evolua a cada dia e não deixe a doença progredir", contou a mãe. 

 

 

 

 

 

 

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