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Como qualquer outra criança, Arthur gosta de ir à praia, andar de bicicleta, dançar, brincar. Arthur não quer parar. Diagnosticado recentemente com Atrofia Muscular Espinhal (AME), o menino, de 4 anos, luta para não perder o movimento das pernas. A doença é genética, degenerativa e progressiva, o que exige dos pacientes uma corrida contra o tempo em busca do único remédio capaz de frear os avanços da AME. O medicamento, no entanto, tem custo alto, o que faz as famílias optarem por buscar todo tipo de ajuda financeira.
Uma dose do spinraza, que é importado dos Estados Unidos, custa em média R$ 360 mil. Arthur precisa, inicialmente, de pelo menos seis doses para serem administradas durante um ano. Além disso, no segundo ano do tratamento, é necessário uma dose do remédio a cada quatro meses.
"A medicação é recente, muito cara, vem dos EUA e não tem na lista de remédios do SUS. As famílias entram na justiça para conseguir, ou fazem uma grande campanha de arrecadação. A criança recebendo as doses o quanto antes há uma estabilização do quadro. É uma corrida contra o tempo, como se o nosso filho morresse um pouquinho a cada dia. Todo dia é muito importante. Além da medicação, os médicos especializados são todos particulares. São três sessões de fisioterapia por semana, neuropediatra, um volume de dinheiro que a gente não tinha, por isso pedimos ajuda", afirma a mãe, Katia Cavalheiro Costa, de 39 anos.
Os primeiros sinais da doença surgiram quando Arthur tinha um ano e meio. Na época, a família morava em São Paulo, buscou ajuda em vários médicos, mas não teve a doença diagnosticada. O diagnóstico correto só veio no final de 2018 e a confirmação, com exame genético, aconteceu em fevereiro. Pelo exame genético, Arthur possui o tipo 1 da doença, considerado o mais grave, mas clinicamente a avaliação é de que ele se encaixa nos tipos 2 ou 3 da AME.
"Os médicos dizem que não dá para acreditar que uma criança tipo 1 está nessa situação, é algo para estudar até e isso deixa a gente ainda mais confiante. Crianças com AME tipo 1 geralmente não andam, por isso clinicamente a avaliação é de que ele é tipo 2 para 3. Infelizmente no Brasil o diagnóstico da AME é lento. Meu filho caminha, vai para a escola, anda de bicicleta, dança. Ele não consegue pular, se cansa ao subir escadas e cai com muito frequência. Nossa esperança é conseguir a medicação o quanto antes para estabilizar a situação e evitar, por exemplo, que ele precise usar cadeira de rodas", explica a mãe.
Consulta pública para incluir remédio na lista do Sus
Para além das doações - a família criou uma vaquinha virtual e páginas nas redes sociais -, a esperança é que o medicamento passe a ser incluído na lista do Sus, o que daria direito ao remédio de forma gratuita para todas as crianças do país portadores da AME.
Uma consulta pública foi aberta na última terça-feira (19) para votação, entretanto, o projeto da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sus (Conitec) contempla apenas paciente de até sete meses, diagnosticados com AME tipo 1. Por isso, a orientação é para que, na hora de votar, as pessoas escolham a opção "concordo parcialmente".
"A recomendação é apenas para pacientes tipo 1 e até sete meses de idade, aí o Arthur já não é contemplado e a maioria das crianças do Brasil também não terão direito ao remédio. Crianças até 7 meses são minoria, porque o diagnóstico é lento. A gente precisa contemplar todas as crianças, não só até 7 meses, não só as do tipo 1", defende Katia.
Enquanto isso, Arthur segue em busca de ajuda financeira com a perseverança que só as crianças têm. "Ele se incomoda de cair muitas vezes, de não conseguir pular no pula-pula. Mas não questiona muito isso, vai passando por cima das dificuldades. Tudo que ele tem de fraqueza nas perninhas, tem de inteligência. Para gente qualquer real vale muito. Juntos somos mais fortes e nessa corrente do bem que o Arthur trouxe para gente descobrimos que o mundo é muito bom. As pessoas estão nos ajudando da forma que podem", conclui a mãe.
Como ajudar
A consulta pública está aberta até o dia 28 de março. Para votar, clique aqui.
Para acessar a vaquinha virtual clique aqui.
Depósito
ARTUR CAVALHEIRO COSTA
CPF 493.859.318-14
Banco do Brasil
Agência 2807-x
Conta Poupança 46512-7
Variação 51
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